Niepełnosprawni

O padaczce lekoopornej

20 marzec 2023

Padaczka lekooporna to jedna z najbardziej uciążliwych odmian epilepsji. Chorujący na nią, to grupa osób wymagająca szczególnego wsparcia. Zarówno wsparcia społeczeństwa, jak i decydentów. A w Polsce niestety, chorzy na padaczkę są nadal postrzegani dość negatywnie.

źródło: Canva.pl

Izolacja i poczucie wyobcowania są aż nadto dobrze znane osobom chorym na padaczkę. Te emocje i lęk przed atakiem padaczkowym są tak naprawdę zrozumiałe tylko przez innych chorujących na epilepsję. Życie z padaczką jest ciągłym strachem. Strachem, że napad może się przydarzyć zupełnie nieoczekiwanie, w każdym miejscu - na ulicy, w sklepie, w pracy.

Mój brat na padaczkę choruje od ponad pięciu lat i pomimo tego, że w jego przypadku stosowane są różne formy terapii jego choroba wciąż nie jest dobrze kontrolowana. Niejednokrotnie miałem okazję widzieć cały proces napadów padaczkowych, kiedy Marcin przyjeżdżał w odwiedziny do rodziców do Warszawy. Jego ataki epileptyczne, pojawiały się nagle, czasami przebiegały z częściową utratą przytomności. Trudno byłoby mi przypomnieć sobie na przestrzeni tych pięciu lat takie odwiedziny brata, które nie kończyły się na SORze. Mógłbym nawet powiedzieć, że SOR, to był zawsze dla Marcina obowiązkowy punkt zwiedzania w stolicy.

Nie inaczej jest, kiedy przebywa w domu. A przebywa w nim jak najczęściej ze zrozumiałych względów. Strach przed tym, co w każdej chwili może się przydarzyć jest nieustanny. Sam atak, bywa że trwa kilka minut, ale zwykle trwa to znacznie dłużej. Kiedy zdarzył się pewnego razu na ulicy, niektórzy ludzie sugerowali, że to pijak właśnie się upił i ma problem z pionem. Rzadko zdarza się u gapiów świadomość, aby zwrócić uwagę na opaskę na ręku.

Co gorsza, padaczka lekooporna to taki potwór wyjątkowo pokrętnie zmutowany. Kiedy wydaje się, że już wszystko zostało właściwie zdiagnozowane, leki odpowiednio przepisane, ni stąd ni zowąd może się okazać, że leki przestają działać. Bowiem ok. 30 proc. pacjentów, mimo jak najlepiej dobranych leków i ich dawek, nie reaguje na terapię. U tych chorych nadal utrzymują się ataki. Dlatego stosowana jest u nich druga, a nawet i trzecia linia leczenia w nadziei, że kolejny lek pomoże. W leczeniu padaczki ważna jest indywidualizacja leczenia i z tego powodu istotne jest, by pacjenci mieli dostęp do całej gamy leków.

Przy niektórych rodzajach padaczki występuje też aura przedpadaczkowa czyli zespół takich odczuć które sygnalizują zbliżający się napad, np halucynacje wzrokowe. Widzisz coś czego nie ma i za chwilę dostajesz napadu, pojawiają się halucynacje węchowe, słuchowe lub też uczucie spadania w dół. Halucynacje słuchowe zdarzały i zdarzają się, szczególnie przy niewyspaniu. Wówczas słyszysz jak ktoś do ciebie mówi chociaż masz świadomość że tego kogoś nie ma, a to co słyszysz nie istnieje po czym dostajesz zrywu napadowego. Uczucie spadania w dół opisał Lewis Carroll w swojej "Alicji w Krainie Czarów". Pisarz cierpiał na częste migreny, podczas których także pojawia się to uczucie. To właśnie dlatego mówi się o nim - syndrom Alicji w Krainie Czarów, a oprócz migreny czy stresu do zakłóceń percepcji może prowadzić także epilepsja.

Uczucie spadania w dół jest jedną z charakterystycznych cech w padaczce z miokloniami czyli drgawkami mięśni, a przejawia się to uczuciem gwałtownego opuszczenia ciała co jest niezwykle nieprzyjemnym doświadczeniem. Z chwilą spadania w dół osoba doznaje gwałtownego zrywu padaczkowego, dzięki któremu wraca do świadomości.

Chory może też doświadczać wrażenia, że obserwuje swoje ciało z zewnątrz, może mieć przyspieszone tętno, pocić się, ślinić. Napady te mogą również przebiegać z zaburzeniami świadomości, ze znieruchomieniem albo powtarzaniem danej czynności.

Zmęczenie jest katalizatorem napadów drgawkowych, dlatego długi sen jest bardzo istotny przy zapobieganiu napadom drgawkowym. Brak snu zawsze wzmacniał napady padaczkowe u Marcina. Nadmierny wysiłek wzmacnia drgawki miokloniczne, dlatego bardzo istotne jest zachowanie umiaru.

Jest co roku taki jeden dzień. Lawendowy Dzień, czyli Międzynarodowy Dzień Padaczki to okazja do popularyzacji wiedzy na temat epilepsji i metod, jakie stosowane są w leczeniu. Tego dnia na całym świecie prowadzone są różnego rodzaju akcje edukacyjne na temat choroby i możliwości jej leczenia. Ta wiedza wciąż jest mała i ciągle trzeba ją pogłębiać w społeczeństwie, trzeba obalać pewne stereotypy, odrzucać obawy i wskazywać drogę. Uświadamiać, bowiem niewiedza i lęk, to najczęściej źródło bezradności.

Autor: Piotr Świerżewski, Redaktor WERBEO