W Dniu Chorób Rzadkich listy nadal brak...

Nie ma co jednak specjalnie bić się w piersi z tego powodu. Jeśli np. dzisiaj poczytacie sobie o tym u nas, a jutro (po przejrzeniu nowych ofert na Werbeo) w innym serwisie – tym lepiej. Temat chorób rzadkich jest na tyle istotny, że warto poświęcić mu więcej uwagi.

Przy okazji więc odświeżamy temat słynnej listy, o której tak było głośno, a która gdzieś zaginęła. A przecież pomysł był nie byle jaki i na pewno ułatwiłby życie osobom cierpiącym na choroby rzadkie przynajmniej w kwestii orzeczeń o niepełnosprawności.

Od dawna już mówiło się o tym, jak usprawnić prace zespołów orzekających o niepełnosprawności. Jednym z pomysłów było opracowanie formalnej listy schorzeń, przy których orzeczenie powinno być wydane bezterminowo.

Wszyscy dobrze wiemy, że istnieją takie schorzenia. Medycyna w obecnym stanie nie jest zdolna pomóc cierpiącym na nie osobom, a konieczność stawiania się co kilka lat na komisji orzekającej to zwykła strata czasu (tak chorych, jak i orzeczników). Wiąże się często również z niepotrzebnym stresem. No bo dajmy na to, że orzekający w sprawie osoby chorującej na wrodzoną ślepotę Lebera dermatolog będzie miał zły dzień i uzna, że to w sumie nie taka znów straszna choroba i da się z nią normalnie żyć... I może wyda orzeczenie, ale np. o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności zamiast znacznego... A na koniec powie jeszcze „No to do widzenia za pięć lat!”

Istnienie takiej listy byłoby więc ze wszech miar wskazane. Niestety prace nad nią nadal (podobno) trwają.

A przypomnijmy, że już w październiku 2023 roku miała być ona gotowa i oddana do dyspozycji lekarzy-orzeczników. Wcześniej w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, z udziałem ekspertów, opracowano wstępną listę 235 chorób genetycznych, które miałyby uprawniać do wydania bezterminowego orzeczenia. Ostatecznie z MRiPS do Ministerstwa Zdrowia trafiła lista 91 chorób.

I tu dwie ciekawostki. Po pierwsze pierwotna lista i tak była mocno ograniczona. Eksperci-genetycy wpisali na nią jedynie te choroby i zespoły chorobowe, które charakteryzują się możliwie jednorodnym przebiegiem klinicznym. Tzn. w ich przypadku, jeśli ktoś cierpi na daną chorobę, można założyć, że jego stan w danym wieku będzie taki a taki, objawy takie a takie itp. Lista ta zawierała anglojęzyczne nazwy chorób. Do Ministerstwa Zdrowia trafił spis okrojony o jakieś 60%. I tu druga ciekawostka, ponieważ okrojony spis zawierał już nazwy schorzeń w języku polskim, niestety z błędami w tłumaczeniu.

Resort kierowany wówczas przez panią minister Sójkę skierował ostateczną listę do analizy u lekarzy - konsultantów krajowych. I chyba w tej analizie lista utknęła na dobre.

Od tamtego czasu minęły już dwa rządy Rzeczypospolitej i niemal pół roku, a tej jakże potrzebnej pomocy dla orzeczników i samych osób z niepełnosprawnościami wciąż nie ma. Być może konsultanci krajowi nadal głowią się, o jakie choroby tam w ogóle chodzi. A być może, przy zawirowaniach związanych z dwukrotną już zmianą władz resortów, projekt gdzieś się zawieruszył?

Szczerze polecam Wam pogrzebać trochę w internecie i rzucić okiem na listę, która trafiła do Ministerstwa Zdrowia. Ktoś tam po drodze naprawdę nieźle zawalił sprawę.

Na chorobach rzadkich (poza moją własną) nie znam się za bardzo, ale nawet jako laik zauważam, że Rett syndrome tłumaczy się na polski jako zespół Retta, a nie zespół Tourette'a – to zupełnie różne choroby. Prawdopodobnie też różne postaci choroby Pelizaeusa-Merzbachera powinny otrzymać unikatowe nazwy, a nie jedną i tą samą, skoro w przypadku innych schorzeń zastosowano taką zasadę.

Tymczasem okazuje się, że część chorych, a także organizacji pozarządowych ma szczerą nadzieję, że pomysł umarł śmiercią naturalną. Jego grzechem pierworodnym, jak uważają krytycy, jest wprowadzenie dodatkowego czynnika podziału wśród chorych. Mówiąc wprost, chodzi o to, że osoby, których schorzenia znalazły się na liście – dostawałyby orzeczenia na stałe, podczas gdy inni nadal musieliby co kilka lat stawać przed komisją orzekającą.

Przypomnę, że na listę trafiły rzadkie choroby genetyczne i to takie, których przebieg jest w miarę jednorodny. Nie było na niej natomiast wad wrodzonych. Nie było też amputacji, a przecież osobie z amputowaną nogą ta noga żadnym cudem nie odrośnie.

Wiele osób z niepełnosprawnościami doświadcza tego, że choć nie mają realnych szans na wyzdrowienie – nadal co kilka lat muszą stawić się przed komisją. Przed komisją, w której niekoniecznie zasiadają lekarze posiadający odpowiednią wiedzę. Lista chorób rzadkich byłaby więc niejako łataniem dziurawego systemu, nie zaś prawdziwym lekiem na jego wady.

A wad w tym systemie jest mnóstwo, o czym zresztą piszemy tutaj regularnie. W orzekaniu o niepełnosprawności powinno się brać pod uwagę jej ewoluujący charakter, o czym mówi zresztą oenzetowska Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. Chodzi więc o to, jak rozwija się choroba, jakie są szanse na poprawę zdrowia oraz, jak osoba chora funkcjonuje w danym momencie. System powinien więc co jakiś czas zbadać stan rzeczy i ocenić, jakiego wsparcia osoba z niepełnosprawnością aktualnie potrzebuje.

Zamknięty katalog schorzeń nic w tej kwestii nie zmienia – mówią krytycy listy. Dużo zmieniłyby natomiast szkolenia zespołów orzeczniczych i przestrzeganie obowiązujących przepisów, w myśl których przewodniczącym zespołu orzekającego w danej chorobie ma być lekarz zajmujący się tą chorobą w ramach swojej specjalizacji.

Chyba wszystkie osoby z niepełnosprawnościami, a zwłaszcza te, które co kilka lat stają przed komisją, wiedzą, jak wygląda to w praktyce. Przepis ten jest notorycznie ignorowany, bo ogólnie rzecz biorąc, brakuje w Polsce lekarzy-orzeczników. Podobno stawki za pracę w komisjach orzekających są niskie.

I jeśli teraz, gdy czytacie te słowa, krew Was zalewa – to witam w klubie! Serio lekarze nie garną się do zasiadania w komisjach, bo im się to nie opłaca? Serio tłumaczą się w ten sposób ludzie, którym podatnicy ufundowali studia medyczne na państwowych uczelniach? Może warto byłoby więc przypomnieć sobie o tym prostym fakcie od czasu do czasu i odwdzięczyć się społeczeństwu zwyczajnie – pro bono!

A wracając jeszcze do tematu listy, to faktycznie nie jest ona lekiem na wady systemu. Sam ten pomysł ma wiele niedoskonałości, lecz jest przecież prosty i stosunkowo łatwy do wdrożenia. Mógłby wielu osobom pomóc już teraz. Natomiast gruntowna przebudowa systemu orzekania o niepełnosprawności wymaga czasu. Wymaga lat, w ciągu których osoby cierpiące na choroby rzadkie niepotrzebnie muszą martwić się swoimi, wydanymi na czas określony, orzeczeniami.

Autor: Juliusz Koczaski, Redaktor WERBEO